Ayudar a los seres humanos: La historia de Amanda
Amanda es Directora de Aprendizaje Experiencial de Lumicera y Presidenta de su acreditado Centro de Excelencia en Oncología. Desde 2023 es farmacéutica especializada en Lumicera.
Le encanta trabajar con sus pacientes y su equipo. Durante los dos últimos años, también ha sido cuidadora de un paciente de cáncer... su hijo.
Las imágenes no son de la persona representada en esta historia y sólo tienen fines de dramatización.
Durante el verano de 2023, Amanda llevó a su hijo de 10 años al pediatra para que le bajara la fiebre causada por un virus. En todos los sentidos, era una visita rutinaria. Como ya estaba allí, decidió aprovechar la cita y le preguntó al médico si podía echarle un vistazo a un pequeño bulto que había aparecido en la pierna de su hijo unos días antes. El pediatra ordenó inmediatamente una radiografía del bulto. Su diagnóstico fueron dos palabras que cambiaron para siempre a la familia de Amanda: "Es cáncer".
Su diagnóstico fueron dos palabras que cambiaron para siempre a la familia de Amanda: Es cáncer.
"¿Cómo se puede describir la sensación de oír esas palabras?", dijo Amanda, conteniendo las lágrimas. "Esto no es algo en lo que piensas para un niño - especialmente tu propio hijo".
Continuó diciendo que era aún más difícil porque acababa de terminar la rotación de oncología en su programa de residencia en farmacia y entendía las implicaciones.
Los 12 meses siguientes fueron algunos de los más difíciles que Amanda ha tenido que afrontar.
Mientras su hijo recibía tratamiento, Amanda terminaba su residencia en farmacia. De hecho, tras pasar varios días en el hospital durante el tratamiento de su hijo, Amanda tuvo que volar para presentar en una conferencia su investigación sobre terapias dirigidas contra el cáncer de mama. Fue durante esta época tan ajetreada y emotiva cuando Amanda se dio cuenta de que estaba en condiciones de ayudar a defender a los pacientes que estaban pasando por lo mismo que su hijo.
Amanda admite que una de las cosas más difíciles fue alternar el papel de médico de su hijo con el de madre. Cuando el equipo de médicos venía a evaluar a su hijo y a darle su opinión sobre la evolución, ella se ponía en modo clínico, escuchando y dando su opinión a los médicos. En cuanto los médicos se iban, volvía a ser madre. Estaba agotada, pero sabía lo importante que era poder estar presente como ambas.
Amanda luchó muchas veces. Un día su hijo le preguntó: "¿Por qué me ha pasado esto a mí?". Estaba desolada. Como su madre, quería tener las respuestas, pero ella también se había estado diciendo a sí misma: "Él no pidió esto".
Él no pidió esto.
Amanda recuerda momentos como ese y se asegura de compartirlos con los pacientes y sus cuidadores, porque sabe lo importante que es que la gente entienda que no está sola. Hay otras personas que están pasando por lo mismo que ellos, y que también están luchando. "Lloramos mucho aquel día [en que mi hijo hizo la pregunta]", explica. "Simplemente supe que tenía que estar ahí para los demás".
También se asegura de compartir los aspectos positivos.
El equipo de farmacia especializada de Lumicera ayudó a coordinar las prestaciones e hizo todo el trabajo de investigación para los medicamentos de su hijo. Conseguir la aprobación y el acceso a medicamentos contra el cáncer que salvan vidas puede ser una situación larga e interminable. Sin embargo, el proceso simplificado de Lumicera facilitó las cosas tanto a Amanda como al médico de su hijo. Incluso el médico comentó la rapidez con la que la farmacia especializada tramitó la receta.
Otra experiencia maravillosa ocurrió cuando la familia de Amanda se puso en contacto con una organización llamada Special Spaces, una organización local sin ánimo de lucro que crea habitaciones de ensueño para niños con cáncer. Su objetivo es proporcionar un espacio seguro donde el niño pueda dormir, jugar y simplemente ser un niño.
Special Spaces entrevistó al hijo de Amanda para saber qué le gustaba y luego envió a la familia a pasar la noche a un hotel para que pudieran trabajar en su habitación. Cuando la familia llegó a su casa, les recibió el equipo que había redecorado su habitación con pancartas y animándoles. Fue un momento maravilloso que nunca olvidarán, especialmente la enorme sonrisa de su hijo cuando vio su nueva habitación.
Un año después, su hijo no tiene cáncer y se encuentra bien. "Al mirarlo, uno nunca sabría por lo que pasó durante ese año", dijo. "Por lo que pasamos todos".
Después de graduarse y convertirse en farmacéutica especializada, Amanda asumió un papel adicional en Lumicera como Presidenta del Centro de Excelencia Oncológica de Lumicera. Sabía que, en este papel, podría ser una voz para los pacientes con cáncer, ayudar con los copagos y el seguro y proporcionar algo más que los medicamentos.
Si tiene una historia sobre su experiencia con Lumicera Specialty Pharmacy, ¡nos encantaría contarla! Para tenerla en cuenta, envíenos un correo electrónico a [email protected]